Sanofi Indonesia dan Yayasan MPS Beberkan Tantangan Pasien Penyakit Langka

Tidak ada orang di dunia yang ingin mendapatkan penyakit langka yang sulit untuk disembuhkan. Mengingat kelangkaan penyakit tersebut sulit untuk didiagnosis dan diobati.

Maka, dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia 2019, Sanofi Indonesia bekerjasama dengan Yayasan MPS dan penyakit Langka Indonesia untuk mengadakan sharing session.

Tema tahun ini adalah tagar #LiveWithRace yang membahas perihal tantangan dan harapan para pasien penyakit langka atau rare disease. Demikian tercantum dalam rilis yang diterima PingPoint.co.id (27/2/2019).

Acara ini juga fokus untuk memaparkan kepada masyarakat tentang pengertian penyakit langka, sekaligus mencoba menjawab beberapa tantangan dan harapan bagi penderita, khususnya orangtua yang merawat anak penyandang penyakit langka.

[Baca Juga: Pentingnya Rutin Cek Kesehatan untuk Pencegahan Penyakit]

Penyakit langka sendiri ialah salah satu ancaman nyata yang terjadi di tengah masyarakat. Secara umum, terdapat sekitar 7.000 jenis penyakit langka yang telah teridentifikasi dan memengaruhi lebih dari 350 juta orang di dunia, yang berarti penyakit ini menyumbang angka kematian sebesar 35 persen pada tahun pertama.

Penyakit ini menyumbang angka kematian sebesar 35 persen pada tahun pertama. Pada Hari Penyakit Langka ini, Saifi Indonesia dan Yayasan MPS membuka kesempatan untuk menginformasikan dampak penyakit langka yang seringkali membebani pasien dan memengaruhi keluarga.

Menurut Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia Peni Utami mengatakan bahwa pasien yang terkena penyakit langka dapat bertahan dalam perjalanan yang panjang yang juga melibatkan banyak dokter spesialis, menjalani berbagai tes, mendapatkan diagnosis yang tidak tepat, serta sulitnya akes obat-obatan dan harga pengobatan yang sangat tinggi.

Pengalaman dan Tantangan Orang Tua Pasien

Pada kesempatan ini, empat orangtua yang merupakan perwakilan dari keluarga pasien dengan 4 jenis penyakit langka yang berbeda turut hadir. Mereka menyampaikan pengalaman serta tantangan yang mereka hadapi dalam menjalani perawatan sehingga menjadi beban yang memengaruhi keluarga, dan menyampaikan harapan keluarga mereka terhadap pasien.

Salah satu orangtua pasien ialah Fitri Yenti yang merupakan orangtua dari Umar Abdul Azis, penderita MPS II.

“Saya memerlukan waktu satu tahun lebih untuk mendapatkan diagnosis yang tepat untuk penyakit langka anak saya,” tutur Fitri.

Walhasil, para pasien harus menjalankan uji medis yang panjang. Salah satu penyebab diagnosis tidak tepat adalah pengetahuan mendalam mengenai penyakit langka yang belum merata di kalangan tenaga dokter ahli. 

[Baca Juga: Leptospirosis Penyakit yang Berkembang Saat Banjir]

Orangtua Umar awalnya tidak mengetahui penyebab terganggunya pertumbuhan Umar. Hingga kemudian ada seorang dokter yang merujuk Umar ke Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) Jakarta.

Umar pertama kali didiagnosis ketika berusia 3 tahun 7 bulan, di mana ia mengalami kemunduran dalam pertumbuhan dan perkembangannya. Saat ini, Umar berumur tujuh tahun, dan harus melakukan perawatan terapi seminggu sekali di RSCM.

Dengan begitu, Peni berharap masyarakat dan pemangku kepentingan mempunyai kesadaran yang terkait dengan keberadaan penyakit langka. Hal itu dikarenakan agar keterlambatan pengobatan tidak terjadi pada anak-anak penyakit langka. “Semakin dini anak-anak berpenyakit langka ditangani dengan treatment yang tepat, maka kualitas hidup mereka pun akan baik,” tutur Peni.